Cette étude évaluant la radiothérapie par ions carbones, s’adresse aux patients qui ont des tumeurs rares comme les carcinomes adénoides kystiques  inopérables  ou certaines variétés de sarcomes des tissus mous ou osseux rares comme les chordomes, les chondrosarcomes pelviens ou des sarcomes localement avancés, inopérables ou opérés de manière incomplète. La radiothérapie par ions carbone (carbonethérapie) est une modalité innovante de radiothérapie permettant une précision possiblement supérieure à celle des meilleures modalités de radiothérapie par photons (qui est le type de rayonnement le plus utilisé) et ou protons, et une efficacité peut être meilleure pour des tumeurs inopérables et réputées comme étant assez résistantes à la radiothérapie.
Les résultats déjà obtenus avec la carbonethérapie aux USA, au Japon, et en Allemagne, ont conduit à l’ouverture d’autres centres en Europe (Allemagne, Autriche et Italie).
En France, la multiplication des demandes de prise en charge pour l’accès à cette thérapeutique innovante a conduit l’Assurance Maladie et le Ministère
de la Santé à financer ce traitement s’il est réalisé dans le cadre d’une étude de recherche clinique française. L’objectif principal est de démontrer, par une étude prospective randomisée, si la carbonethérapie permet une amélioration de la durée de vie sans progression de la maladie, de patients atteints de sarcomes, ou chordomes ou carcinomes adénoïdes kystiques (CAK), inopérables ou en résection R2, par rapport aux meilleures modalités de radiothérapie par photons (radiothérapie conformationnelle avec modulation d’intensité) et protons.
Si au vu de l’analyse de l’ensemble de vos examens (imagerie, compte-rendus anatomo-pathologiques, compte-rendus opératoires..), les oncologues pensent que cette étude peut vous être proposée, ils demanderont votre accord de participation. Votre dossier sera soumis egalement aux équipes de carbonethérapie italienne ou allemande, qui doivent aussi donner leur accord pour s’assurer que vous pourrez être traités dans leur centre. C’est à ce moment-là qu’on pourra faire la randomisation ou tirage au sort. Il est important de préciser que selon le bras de la randomisation, vous pouvez être traité(e) à l’étranger. Dans un cas sur deux, vous serez traités dans le service de radiotherapie de Gustave Roussy et/ou service de protonthérapie à Orsay et dans un cas sur deux vous serez traités en Italie ou en Allemagne. La durée du traitement sera de 6 à 7 semaines environ. Le traitement vous sera bien sûr bien expliqué, avec plus de détails, lors de la consultation, en fonction du type de tumeur.  Les frais des soins et d’hébergement seront pris en charge si vous bénéficiez de la sécurité sociale. Vous serez revu(e) en consultation 2 mois de la fin de la radiothérapie,  puis à 6 mois après la fin de la radiothérapie avec des exames radiologiques, puis tous les 6 mois pendant une durée de 5 ans.