Villejuif, le 15 septembre 2017
Un sac à dos pour accompagner le retour à l’école des enfants atteints de cancer
A l’occasion de Septembre en Or, mois de mobilisation contre le cancer de l’enfant, Les Amis de Mikhy et Gustave Roussy, en partenariat avec Les petits citoyens et Chagrin Scolaire, avec le soutien institutionnel de BMS France, ont développé des outils pédagogiques pour aider les enfants atteints de cancer à vivre le mieux possible leur retour en classe.
Entre septembre et décembre, 250 sacs à dos pédagogiques « Ma différence, Mon histoire » seront remis aux enfants scolarisés en primaire et à leur famille pris en charge par les équipes de Gustave Roussy.
« Le retour à l’école peut être anxiogène et très compliqué pour ces enfants obligés de manquer la classe à cause de la maladie et des traitements. Pour l’enfant il est fondamental de maintenir le lien avec le milieu scolaire et les camarades de classe. L’objectif des outils contenus dans le sac à dos est d’accompagner la reprise de l’école et d’outiller l’enfant face à d’éventuelles difficultés dans ses relations, d’apaiser les inquiétudes, de démystifier la maladie, d’expliquer son impact et de donner des pistes de réflexion pour initier les échanges » explique le Dr Clémentine Lopez, pédopsychiatre dans le Département Interdisciplinaire de Soins de Support à Gustave Roussy.
« Face à la maladie, les parents que nous sommes sont souvent totalement désemparés. L'accompagnement est nécessaire pour les enfants et pour les parents pendant la maladie de l’enfant bien sûr, mais aussi après, pour un retour à la vie « normale » le meilleur possible. Le sac à dos " Ma différence, Mon histoire ", s’inscrit totalement dans cette volonté en donnant à l’enfant, ses parents et son enseignant des outils pratiques conçus pour eux pour faciliter ce moment de vie très particulier qu’est le retour à l’école » souligne Nathalie Andrieux, présidente de l’association Les Amis de Mikhy.
Le sac à dos « Ma différence, Mon histoire » a été réalisé par Gustave Roussy, Les Amis de Mikhy, l’association Les petits citoyens et Chagrin Scolaire. Leur création et leur conception se sont nourries de l’ensemble des réflexions et des échanges entre spécialistes, association de patients et enfants, notamment à travers le Conseil des Enfants de Gustave Roussy.
Le sac à dos « Mon histoire, Ma différence » contient des outils pédagogiques, collectifs et individuels :
- 30 livrets « Et si on s’parlait du Cancer ? » de la collection « Et si on s’parlait » de l’association Les petits citoyens dont l’objectif est de fournir du contenu pédagogique pour éveiller les enfants à la citoyenneté. S’il le souhaite, l’enfant peut remettre un livret à chacun de ses camarades de classe. En suscitant le questionnement, au travers de textes et d’illustrations, le livret permet de comprendre ce qui se cache derrière le mot cancer en répondant à des questions du type le cancer, c’est quoi au juste ? Est-ce contagieux ? Est-ce que cela se soigne ? comment ?
- une vidéo intitulée « L’année où j’ai eu un cancer ». Cette vidéo d’animation raconte l’histoire de Paul, un petit garçon atteint d’un cancer, qui tient un journal de bord dans lequel il décrit ses sentiments, ses émotions, à la maison, à l’hôpital, à l’école… Elle permet d’initier les échanges dans la classe.
- un livret pour les parents et un livret pour l’enseignant. Ces livrets les aident à mieux comprendre les difficultés que peuvent rencontrer un enfant atteint d’un cancer et donnent des pistes pour les aider à les solutionner. Il comporte également un guide pratique des informations et numéros de téléphone clefs pour les accompagner.
Mené au sein de Gustave Roussy, ce projet pilote, en lien avec les enjeux du Plan Cancer 3, sera évalué pour être ajusté si besoin, puis généralisé à toute la France. Trois questionnaires d’évaluation seront remis afin d’évaluer la satisfaction et l’usage de ces outils par l’enfant, ses parents et l’enseignant.
Le kit est intégralement disponible et téléchargeable sur les sites Internet de chaque partenaire.
Les cancers de l’enfant
Les cancers pédiatriques sont des cancers rares et représentent la première cause de décès par maladie chez les enfants. Chaque année en France, 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chez les enfants et 800 chez les adolescents. Les cancers pédiatriques regroupent une soixantaine de pathologies différentes.
Les progrès considérables réalisés ces dernières décennies permettent aujourd’hui de guérir 80 % de ces jeunes patients dans les 5 ans suivant le diagnostic mais près de deux tiers d’entre eux auront des séquelles (cardiaques, neurologiques, motrices…) qu'il s'agit d'anticiper grâce à un suivi à long terme, pour améliorer la qualité de vie des adultes guéris d’un cancer dans leur enfance.
