Soigner l’enfant autrement : la naissance de la cancérologie pédiatrique à Gustave Roussy

« Les grandes avancées de la cancérologie » - Épisode 4/4. En 1952, la Dr Odile Schweisguth créait à Gustave Roussy le premier service de cancérologie pédiatrique d’Europe, à une époque où cette spécialité était largement ignorée. Jusqu’à sa retraite en 1978, elle s’est battue pour que les tumeurs pédiatriques bénéficient d’une prise en charge spécifique et adaptée, en France et à l’international.

C’est finalement la varicelle qui va lui donner gain de cause. Au début des années 50, la Dr Odile Schweisguth vient d’être recrutée pour prendre en charge les enfants atteints de cancers à Gustave Roussy. Convaincue que ses jeunes patients nécessitent une attention particulière, elle insiste pour qu’ils soient accueillis dans un service dédié. Mais à une époque où la cancérologie pédiatrique demeure un champ largement sous-exploré et où les enfants atteints de cancer sont considérés comme condamnés, sa demande reste lettre morte. Jusqu’à ce qu’une épidémie de varicelle se déclenche et menace les adultes immunodéprimés dont ils partagent les chambres[1].

La Dr Schweisguth s’oppose à la manière dont les équipes médicales prennent en charge l’épidémie. Avec la détermination qui la caractérise, elle pose un ultimatum à l’hôpital. Soutenue par le Pr René Huguenin, directeur de Gustave Roussy de 1947 à 1956, elle finit par faire bouger les lignes, et, en avril 1952, Gustave Roussy inaugure son service d’oncologie pédiatrique, le premier en Europe, au sein du pavillon Milhit.

« Lorsque [la Dr] Schweisguth s'est engagée dans la lutte contre les cancers pédiatriques (…) les chances de survie restaient faibles et le traitement de ces jeunes patients constituait une tâche particulièrement éprouvante, qui demandait beaucoup de courage aux soignants », écrivaient[2] en 2009 les Prs Gérard Schaison et Danièle Sommelet, tous deux pédiatres. Ainsi, le premier patient qu’Odile Schweisguth reçoit à son arrivée à Gustave Roussy, un jeune garçon présentant un néphroblastome, ne pourra jamais être soigné. Lorsqu’elle explique à ses parents qu’une intervention chirurgicale est indispensable, ceux-ci, terrorisés, quittent l’hôpital avec leur fils. Elle ne les reverra jamais².

16 premiers lits  

Née en 1913 dans les Vosges, Odile Schweisguth suit son père militaire et grandit en Allemagne. À 17 ans, elle passe deux années à apprendre la broderie et le piano. Elle parvient néanmoins à rejoindre l’école d’infirmières de la Croix-Rouge, puis, en 1932, avec le soutien d’un de ses professeurs, elle débute ses études de médecine à Nancy, qu’elle terminera à Paris. En 1946, sa thèse, menée sous la direction du Dr Pierre Ameuille, alors à la tête de l’oncologie médicale à Gustave Roussy, montre déjà son intérêt pour la cancérologie. Elle décide ensuite de se spécialiser en pédiatrie et rejoint en 1947 le plus grand spécialiste de l’époque : le Pr Robert Debré. Elle montre d’abord un intérêt pour la cardiologie, mais le Pr Debré lui indique que le domaine de la cancérologie pédiatrique, largement sous-exploré, mériterait une attention particulière[3].

Elle rejoint finalement Gustave Roussy en 1948, à la demande du Dr Ameuille et du Pr Huguenin, qui souhaitent proposer une prise en charge spécifique pour les enfants. Le service, ouvert en 1952, compte 16 lits. Le nombre d’enfants adressés à Gustave Roussy, tous atteints de tumeurs solides – les leucémies pédiatriques sont traitées à l’hôpital Saint-Louis – demeure modeste au début.

« Aujourd'hui, l'existence de services spécialisés pour les enfants atteints de cancer nous semble aller de soi. Mais dans les années 1950, c'était une idée profondément novatrice. La Dr Schweisguth avait compris très tôt que les cancers pédiatriques ne pouvaient pas être pris en charge comme ceux de l'adulte. En cancérologie pédiatrique, tout est une urgence thérapeutique. C'est précisément cette réalité qu'Odile Schweisguth avait perçue très tôt », explique la Dr Christelle Dufour, cheffe du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de Gustave Roussy.

Séjour formateur aux États-Unis

À la fin des années 50, peu de données scientifiques sont disponibles, et les doses de traitement prescrites aux enfants diffèrent d’un praticien à l’autre. Odile Schweisguth entreprend alors un vaste travail de documentation. Les tumeurs sont analysées et caractérisées par des anatomopathologistes, et l’état de santé des patients au moment du diagnostic, les traitements prescrits, leur dosage et les effets obtenus sont tous documentés et consignés. En 1959, la Dr Schweisguth est ainsi en mesure d’ouvrir la première formation de spécialisation consacrée aux tumeurs solides et aux leucémies pédiatriques.

La même année, elle part aux États-Unis et passe deux mois au sein de la clinique pour enfants Jimmy Fund, aux côtés du Pr Sydney Farber, considéré comme l'un des pères de la chimiothérapie moderne. Elle revient à Gustave Roussy avec un optimisme renouvelé : oui, il est possible de guérir des enfants atteints de cancer. Du Pr Farber, elle retient également l’approche du « soin total », qui vise à prendre en compte l’ensemble des aspects de la maladie, y compris sociaux et psychologiques, impactant aussi bien l’enfant que sa famille. Convaincue que l’accompagnement ne doit pas se limiter aux traitements, elle porte une attention particulière à la détresse des proches et à l’épreuve vécue par les soignants confrontés quotidiennement à la maladie et à la mort des enfants. Elle créera à Gustave Roussy un service d’accompagnement psychologique et psychiatrique destiné aux patients, à leurs familles et aux équipes soignantes[4], une initiative alors totalement inédite et très novatrice pour l’époque.

La plus grande spécialiste européenne

Progressivement, le service d’onco-pédiatrie de Gustave Roussy gagne en renommée. Des dizaines de pédiatres, originaires du monde entier, viennent se former auprès d’Odile Schweisguth. « Lors des consultations, je me souviens que la Dr Schweisguth était toujours entourée de nombreux étudiants, qui l’écoutaient avec attention », se rappelle Laurence Saccavino, qui a été traitée pour un rhabdomyosarcome par Odile Schweisguth à la fin des années 60.

Parallèlement, la Dr Schweisguth reste convaincue du besoin d’organiser la discipline, et le 3 juillet 1967, elle réunit des pédiatres, des chirurgiens et des anatomopathologistes de son réseau. Ce groupe devient d’abord le Club d’oncologie pédiatrique, avant de prendre une dimension internationale lors d’une rencontre organisée à Madrid en 1969. Le 6 novembre de la même année naît officiellement la Société internationale d’oncologie pédiatrique (SIOP), aujourd’hui première organisation mondiale consacrée aux cancers de l’enfant.

Cette aventure porte l’empreinte de sa fondatrice. Ceux qui l’ont côtoyée décrivent une femme déterminée, parfois déroutante, toujours guidée par l’intérêt de ses patients⁴. « Elle arrivait à s’imposer à une époque où les enfants comme moi étaient considérés comme perdus. C’était un combat primordial pour elle, et elle avait conscience de ce qu’elle réalisait. Elle l’avait dit à mes parents : ‘J’ai sauvé votre fille’ », se souvient Laurence Saccavino. « Elle s’était également battue pour que je puisse partir en classe de neige en CM1. La directrice de mon école ne voulait pas m’y amener, car elle pensait que je pouvais être contagieuse ! La Dr Schweisguth lui avait adressé un courrier pour lui indiquer que sa décision était inadmissible. Finalement, j’avais pu partir. »

Lorsque Odile Schweisguth prend sa retraite en 1978, la discipline qu’elle a contribué à faire émerger n’est plus une aventure portée par quelques pionniers isolés. Le progrès est en route. Son héritage se résume peut-être aux mots qu’elle écrivait en 1970 dans son plaidoyer Faut-il les laisser mourir ?[5] « Je voudrais convaincre les médecins que jamais un enfant atteint de cancer ne doit être considéré a priori comme perdu. Il est curable plus souvent qu’on ne le croit, à condition d’être bien soigné. » Une conviction qui a guidé toute sa carrière et contribué à transformer le destin des enfants atteints de cancer. Elle s’éteint en 2002 dans le village de Bourgogne où elle s’était retirée, tout en continuant de prendre régulièrement des nouvelles de ses anciens patients.

« J’ai toujours considéré la Dr Schweisguth comme la personne qui m’a sauvé la vie. Une relation particulière s’est donc tissée au fil des années. À l’âge de 16 ans, je suis retournée la voir après ma guérison. Elle était aussi humaine et à l’écoute que dans mes souvenirs. Et puis, à la naissance de ma fille, en 1993, je suis retournée la voir dans sa grande maison de campagne dans le Morvan, où elle vivait seule aux côtés d’un chien qu’elle adorait et qui lui avait été offert par un ancien patient. C’était une rencontre très émouvante. Je voulais la remercier et lui dire que, grâce à elle, j’étais devenue maman », se remémore Laurence Saccavino.

« Quand Odile Schweisguth ouvre son service dans les années 1950, seuls 10 à 20 % des enfants atteints d’un cancer peuvent espérer guérir. Aujourd’hui, environ 85 % d’entre eux survivent à leur maladie grâce à la dynamique qu’elle a enclenchée et aux progrès de la recherche. Mais le chemin n’est pas terminé. L’esprit pionnier d’Odile Schweisguth est toujours présent à Gustave Roussy : en 2002, l’Institut a par exemple créé la première unité française dédiée aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Aujourd’hui encore, nous continuons d’innover, notamment grâce à la médecine moléculaire et aux nouvelles approches thérapeutiques, avec la même ambition qu’elle : offrir à chaque enfant les meilleures chances de guérison et la meilleure qualité de vie possible », conclut la Dr Christelle Dufour.