Bienvenue sur le nouveau site de Gustave Roussy
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Cancers rares
Responsable :
Pr Antoine Italiano
Comprendre la maladie
Un cancer est considéré comme rare lorsqu’il touche les enfants et les adolescents, ou, chez les adultes, une zone inhabituelle.
Les cancers des enfants et des adolescents
Par définition, les cancers qui affectent les enfants et les adolescents sont rares. Parmi les cancers pédiatriques, on observe des tumeurs rares qui représentent moins de 10 cas par an en France. Ces tumeurs peuvent toucher diverses parties du corps :
- Œsophage
- Estomac
- Carcinoïdes
- Intestin grêle
- Côlon et rectum
- Pancréas
- Reins
- Tête et cou
- …
→ En savoir plus sur les cancers des enfants et des adolescents.
Les cancers rares chez les adultes
Les cancers rares chez les adultes peuvent se manifester de différentes manières :
- Dans des organes ou des régions du corps où l’apparition d’un cancer est inhabituelle, avec des caractéristiques cellulaires ou tissulaires rares.
- Dans un organe ou une partie du corps très rarement touché par des tumeurs. C’est le cas, par exemple, des glandes salivaires.
Les cancers rares, en chiffres
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6 personnes sur 100 000
Un cancer est qualifié de rare lorsqu’il touche moins de 6 personnes sur 100 000
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200
Les cancers rares regroupent plus de 200 pathologies
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22 %
Les cancers rares concernent 22 % des patients atteints d’un cancer
Pr Antoine Italiano – Spécialiste des tumeurs rares.
La majorité des professionnels de santé ne sont pas habitués à rencontrer ces pathologies. Pour les patients, c'est une double peine : ils souffrent d'un cancer et sont dans l'incapacité de trouver des réponses à leurs questions. Il est donc nécessaire de les orienter vers des centres experts, à l’image de Gustave Roussy
Prise en charge
Compte tenu de leurs caractéristiques particulières, les cancers rares nécessitent une prise en charge hautement spécialisée. Gustave Roussy, premier centre français et européen dans la lutte contre le cancer, reconnu pour son expertise dans les tumeurs rares et complexes, traite les patients, adultes et enfants atteints de cancers rares à tous les stades de la maladie.
La prise en charge des enfants et des adolescents
Les enfants et adolescents atteints d’un cancer rare sont pris en charge par le Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent. Ils y bénéficient d’un suivi adapté et spécifique.
De nouvelles stratégies faces aux rhabdomyosarcome de la tête ou du cou
À Gustave Roussy, les patients atteints de rhabdomyosarcome de la tête ou du cou peuvent bénéficier d’une technique chirurgicale carcinologique et plastique innovante ainsi que de la protonthérapie. « Ces stratégies permettent d’atteindre un taux de contrôle local de la maladie de 80 % contre 50 à 60 % avec les techniques habituelles », selon la Pr Véronique Minard-Colin, pédiatre oncologue.
Une expertise dans le traitement des sarcomes génito-urinaires
Depuis plus de 20 ans, Gustave Roussy a développé une expertise internationale reconnue dans le traitement local des sarcomes génito-urinaires du jeune enfant. Celui-ci permet un excellent contrôle de la maladie, mais surtout limite les séquelles. Ce traitement combine la curiethérapie et la chirurgie.
→ En savoir plus sur la Pédiatrie
La prise en charge des adultes
Les patients adultes touchés par un cancer rare bénéficient d’une prise en charge personnalisée, innovante et globale, au sein du Département de Médecine Oncologique.
→ En savoir plus sur le Département de Médecine Oncologique
Gustave Roussy, référence dans la prise en charge des cancers rares
Depuis 2009, la prise en charge des cancers rares est organisée par réseaux cliniques nationaux, labellisés par l’Institut National du Cancer (INCa) et regroupant différents établissements de prise en charge.
Gustave Roussy est à la tête de cinq de ces réseaux :
- Refcor, pour les cancers ORL rares
- Rythmic, pour les cancers du thymus
- Carare, pour les tumeurs rares du rein
- Tuthyref, pour les cancers de la thyroïde réfractaires aux traitements
- Tenpath, pour le diagnostic anatomopathologie des tumeurs neuroendocrines
L’hôpital est également investi dans trois autres réseaux nationaux :
- Netsarc pour les sarcomes
- TMRO pour les cancers rares de l'ovaire
- Comete pour les tumeurs de la surrénale
Ces réseaux permettent de garantir à chaque patient, même avec un cancer rare, un accès à une expertise spécialisée.
Des recherches qui progressent
Pour accroître la connaissance de ces cancers et les options thérapeutiques qui leur sont associées, Gustave Roussy se consacre activement à la création de nouvelles thérapies ciblant spécifiquement ces maladies. Grâce à sa forte implication dans les réseaux et à un travail en synergie entre ses comités d'organes et son Département d'Innovation Thérapeutique et Essais Précoces (DITEP), l'Institut influence les laboratoires pharmaceutiques afin d'inclure des cohortes de patients atteints de cancers rares dans leurs essais.
De nouvelles perspectives grâce à l’immunothérapie
Des avancées significatives pourraient émerger dans le domaine de l’immunothérapie. Un cancer digestif rare, le cholangiocarcinome, qui était jusqu’à présent dépourvu de traitement, a pu bénéficier d’une thérapie prometteuse : « Les nouvelles modalités d'immunothérapie sont une révolution pour la cancérologie. Elles bénéficient déjà aux formes classiques de cancers urologiques. Mais tout reste à explorer pour les cancers rares, comme ceux des testicules ou de la verge, par exemple », présente la Pr Laurence Albiges, cheffe du département de médecine oncologique.
