Soins de support : des soins avant tout

La prise en charge du cancer ne peut pas se limiter à une lutte contre des cellules tumorales. Les malades méritent une attention globale, dans tous les aspects de leur santé et de leur personne. C'est la vocation des soins de support que de soutenir les équipes de Gustave Roussy dans la réponse à ces besoins fondamentaux.

Gustave Roussy a été l'un des premiers établissements à structurer son offre de soins de support. Ceux-ci sont regroupés dans un département dédié, le DISSPO (Département interdisciplinaire de soins de support au patient en oncologie), dirigé par le Dr Sarah Dauchy, psychiatre. Ce département regroupe plus d'une centaine de professionnels, sur les deux sites, répartis en sept équipes : lutte contre la douleur, soins palliatifs, nutrition et diététique, masso-kinésithérapie, activités physiques adaptées, psycho-oncologie et addictologie.

Ces soins s'adressent à tous les patients pris en charge à l'Institut, qu'ils soient en hospitalisation complète, en hôpital de jour ou en externe. "Ils sont de plus en plus nombreux à être suivis à domicile. Cela nous demande une grande souplesse pour regrouper leurs soins de support quand ils viennent en consultation ici, nous déplacer à l'hôpital de jour, trouver des relais près de chez eux...", commente le Dr Dauchy.

En matière de prise en charge psychologique, différents types de consultations et groupes de parole sont proposés. Les patients qui souffrent de troubles psychiques ou psychiatriques bénéficient d'une attention particulière : "Un patient déprimé a trois fois plus de risque de ne pas prendre ses médicaments : soit par oubli, soit par désespoir, soit parce qu'il maximise les effets secondaires", décrit la spécialiste. Oncologues et psychiatres travaillent donc ensemble pour trouver un plan de traitement qui intègre cette dimension et ne fasse pas perdre de chance de guérison au patient. "Nous sommes aussi là pour accompagner les équipes soignantes dans la prise en charge de patients "difficiles", ajoute-t-elle. Au plan psychique comme au plan somatique, la guérison ne permet parfois pas de retrouver la vie d'avant : douleurs chroniques, peur de la récidive, modifications corporelles, certains patients "ne vivent plus". C'est pourquoi les soins de support restent accessibles après la maladie." ​

Un esprit sain dans un corps sain

Au sein du DISSPO, le Dr Bruno Raynard est à la tête de l'unité transversale Diététique et Nutrition : "Tous les types de cancers risquent de causer une dénutrition. Parfois dès le début de la maladie ou parfois au décours des traitements parce que ces derniers perturbent l'odorat, le goût, provoquent des problèmes de bouche, troublent le sommeil et causent de la fatigue... On sait même depuis quelques années que les traitements anti-cancéreux, et même les nouveaux traitements (thérapies ciblées, immunothérapie), font consommer à l'organisme trop de protéines. Quatre patients sur dix sont ainsi dénutris. Et même en surpoids on peut être dénutri si on perd de la masse musculaire", décrit-il. Et de nombreux articles scientifiques montrent que la dénutrition diminue l'efficacité des médicaments et augmente leur toxicité.

Pour sensibiliser et mobiliser les professionnels de Gustave Roussy autour de ce sujet, le Dr Raynard et son équipe ses ont lancés dans une campagne contre la dénutrition. Ils se sont rendus dans les services, à la rencontre des médecins et soignants pour les informer : "Nous espérons que les patients concernés nous seont plus fréquemment adressés et plus tôt. Nous espérons également trouver des financements pour organiser cette année des événements auprès des patients et du grand public sur ce sujet." Le nutritionniste est aussi à l'origine d'une étude nationale menée sur plus de 800 patients qui a montré que le scanner (un examen que la plupart des patients atteints de cancer sont amenés à réaliser) peut être l'occasion de mesurer leur masse musculaire et ainsi détécter une éventuelle dénutrition. Il appelle enfin à la vigilance quant à la mode du jeûne et de la restriction glucidique suppoés lutter contre le cancer : "Il n'y a clairement pas de preuve que ça fonctionne. Au contraire ! " alerte-t-il.

Le DISSPO propose aussi de l'activité physique adaptée, menée sur le site de Chevilly-Larue par Hajer Chaouachi, enseignante d'activités physiques adaptées (APA): " J'interviens uniquement sur prescription médicale. Parfois avant les traitements pour que les patients se renforcent avant une chirurgie, par exemple. Parfois en cours ou après, pour les aider à récupérer leur capacité physique et lutter contre les effets secondaires des traitements. J'évalue leur besoin avec un kinésithérapeute et j'adapte les activités à leur état de santé. On peut par exemple faire des dribbles comme au basket, mais avec un ballon léger. Ces activités sont aussi bénéfiques psychiquement", souligne-t-elle.

La douleur n'est pas une fatalité

"La douleur qui dure est néfaste, elle est épuisante, elle devient une maladie à part entière. A Gustave Roussy, nous nous engageons à prendre en charge votre douleur", revendique l'équipe de lutte contre la douleur. Pour cela, elle dispose d'outils d'évaluation et d'un arsenal de traitements, en fonction de la nature des douleurs et de la sensibilité des patients : médicaments, dont morphiniques, mais aussi approches non médicamenteuses (acupuncture, relaxation, stimulation transcutanée...). Depuis peu, un ostéopathe vient également faire des vacations. L'équipe développe régulièrement de nouvelles approches, telles qu'un support éducatif interactif destiné aux 15-25 ans et conçu avec eux. Dans le décor virtuel sur Internet, le jeune patient répond à des questions (Pourquoi j'ai mal ? Mon caractère a changé depuis que j'ai mal : est-ce normal ?) pour accéder à des informations sur les différents types de douleurs et les moyens de les soulager. Parmi ces soins de support "fondamentaux", Gustave Roussy propose aussi aux patients u n accompagnement social : orientation après l'hospitalisation, accès aux droits, démarches administratives pour obtenir des aides financières, accès à un logement, retour au travail... L'Institut développe aussi des soins non conventionnels, regroupés au sein du programme Mieux vivre le cancer (bien-être, activité physique, art à l'hôpital et accompagnement).

En savoir plus

• Des soins non conventionnels avec le programme Mieux vivre
• Département interdisciplinaire de soins de support (DISSPO)