Prise en charge en oncogénétique

Prise en charge en oncogénétique

Dans une même famille, un nombre inhabituel de cancers et/ou des âges précoces au diagnostic peuvent faire évoquer une prédisposition génétique. Ces prédispositions joueraient un rôle majeur dans environ 5% des cas de cancer de l’adulte et certaines tumeurs de l’enfant. Une analyse génétique peut permettre de déterminer l’anomalie en cause, d'identifier les membres de la famille porteurs ou non et ainsi de prendre des mesures de prévention ou de surveillance adaptées.

Le comité de génétique de Gustave Roussy regroupe des praticiens de spécialités variées : oncogénéticiens, oncologues, chirurgiens, biologistes, psychologues, conseillers en génétique, gynécologues, gastroentérologues, radiologues. Ce comité est chargé d’assurer des consultations d’oncogénétique polyvalente (adulte ou enfant), dont le but est l’identification des prédispositions, plus particulièrement au cancer du sein et de l’ovaire, aux cancers digestifs ou aux cancers endocriniens. Il donne également des recommandations de prise en charge, dont certaines pourront être réalisée à Gustave Roussy.

L’équipe travaille en étroite collaboration avec les autres comités d’organe de Gustave Roussy et fait partie de réseaux de prise en charge des personnes à risque de cancer.

Cancer du sein

Gustave Roussy fait partie du réseau FAR, avec l’Institut Curie, pour le cancer du sein.

Cancer colorectal

Gustave Roussy fait partie du réseau Prédisposition aux tumeurs Digestives d’Ile de France (Pred-IdF), avec plusieurs hôpitaux de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et l’Institut Curie.

Consultations en oncogénétique

Lors de votre premier appel au secrétariat, quelques questions vous sont posées pour initier votre dossier. Si nécessaire, un questionnaire vous est adressé par courrier. Après étude de ces éléments par l’équipe, un rendez-vous peut vous être proposé. A défaut, un courrier d’explication vous est adressé.

Lors de la consultation, une conseillère en génétique ou un médecin oncogénéticien vous donne une information générale sur le cancer et la génétique. Une vérification de votre arbre généalogique est faite avec vous (historique des cancers des branches maternelle et paternelle de votre famille). Dans certains cas, ces informations seront complétées par l’accès aux dossiers médicaux de vos apparentés.

Un test de génétique, dont l’objectif est de rechercher une éventuelle prédisposition génétique au cancer, peut être proposé dans certains cas. Très encadré par la loi, ce test nécessite un consentement signé. Si vous n’avez pas été atteint de cancer vous-même, ce test, afin d’être le plus utile possible, doit être plutôt réalisé chez l’un des membres de votre famille ayant développé un cancer (en particulier à un âge précoce).

Vous recevez à ce stade une information complète sur les caractéristiques de la prédisposition génétique suspectée, des moyens de la détecter, du degré de fiabilité des analyses ainsi que des possibilités de prévention et de traitement qui peuvent être proposées.

Le test de génétique

Réalisé à partir d'une simple prise de sang, le test consiste à identifier une anomalie (mutation) de gènes spécifiques à l'origine d'un risque élevé de développer un cancer chez les personnes qui en sont porteuses. Les délais d'obtention des résultats sont de plusieurs mois pour l'identification de l'anomalie génétique dans la famille. Les délais sont plus courts (quelques semaines) pour l'identification de cette même anomalie génétique, dès lors qu'elle est connue, chez un apparenté.

Légalement, les résultats de génétique doivent être communiqués au cours d'une nouvelle consultation.

Si une anomalie génétique est identifiée

En cas de résultat dit "positif", l'oncogénéticien vous expose les modalités de prévention et de suivi. Des tests génétiques peuvent être proposés à vos apparentés les plus proches.

Un suivi très régulier vous est préconisé, en fonction de l'organe à risque de cancer, pour un dépistage le plus précoce possible. Des examens complémentaires, et parfois des chirurgies préventives, sont recommandés (IRM mammaire, mammographie, endoscopies digestives…). Ils peuvent être effectués à Gustave Roussy. Un plan personnalisé de prise en charge vous est transmis et un contact annuel sera gardé avec vous, dans le cadre des Réseaux FAR et PREDIDF. 

Si aucune anomalie n'est identifiée

Un résultat négatif n'exclut pas toute prédisposition (anomalie génétique non détectable par les techniques actuelles, anomalie encore non identifiée comme prédisposant aux cancers). Les connaissances et les techniques évoluant sans cesse dans le domaine de la génétique et de la cancérologie, vos prélèvements seront conservés, avec votre accord, au Centre de Ressources Biologiques de Gustave Roussy afin de réaliser éventuellement de futures analyses intégrant les dernières avancées scientifiques.

En fonction de votre histoire personnelle ou familiale, une surveillance spécifique vous est proposée.