« C’était un engagement naturel » : des aidants racontent leur parcours

À l’occasion de la Journée nationale des aidants du 6 octobre, Gustave Roussy donne la parole aux personnes qui accompagnent ou ont accompagné un proche atteint de cancer. Leurs récits mettent en lumière les défis, mais aussi les instants de joie partagés par les 11 millions d’aidants en France, qui soutiennent chaque jour un proche en perte d’autonomie, malade ou en situation de handicap.

Le témoignage de Patrick

« Je m’appelle Patrick, et mon épouse s’appelait Claire. Elle est décédée le 2 mai 2025, plus de 30 ans après son premier diagnostic de cancer du sein, en 1991. Dès le début, j’ai pris l’engagement que j’irais jusqu’au bout avec elle. En 2018, quand il y a eu suspicion de rechute, j’ai décidé d’arrêter mes responsabilités associatives. En 2019, quand le diagnostic est à nouveau tombé, c’est en discutant avec mes collaborateurs qu’une d’entre elles m’a dit que j’étais aidant. C’était un mot nouveau pour moi, qui découvrais ce concept. En 2021, j’ai finalement cessé toutes mes activités pour être à temps plein à la maison. J’étais présent toute la journée aux côtés de ma femme. La période la plus compliquée a été la dernière semaine de sa vie, puisque Claire était sous assistance respiratoire jour et nuit. Mais sinon, je n’ai jamais senti mon rôle comme un poids ou une obligation. C’était naturel pour moi. J’allais la chercher à l’étage, je m’assurais globalement qu’elle puisse vivre comme elle le voulait. Quand je me suis rendu compte qu’elle n’avait plus de repères, nous nous sommes mis à faire un Scrabble quotidiennement afin d’entraîner sa mémoire. J’ai aussi eu l’idée d’écrire sur un carton les heures à l’intérieur et les minutes à l’extérieur, afin qu’elle parvienne mieux à se repérer dans le temps. Le rôle de l’aidant est spontané, tout n’est pas toujours réfléchi. Par exemple, un jour, Claire voulait manger des frites, à 16 h 30. Eh bien, je lui ai fait des frites. Il ne faut pas se poser trop de questions, mais trouver des réponses en faisant ce que l’on peut dès que l’on peut. Si on peut aller au restaurant aujourd’hui, il faut le faire et ne pas reporter. Avec une personne souffrante, il faut également prendre du temps pour soi. Tout au long de ce parcours, ce que j’ai remarqué, c’est qu’il faut vivre au quotidien le mieux possible, comme on le faisait avant que la maladie arrive, et s’accrocher aux parcelles de sourires, aux échanges... Claire est décédée dans son lit, conformément à ses volontés. C’était une personne forte jusqu’à son dernier souffle. »

Le témoignage de Christine 

« Je m’appelle Christine et j’ai 57 ans. Mon rôle d’aidante a débuté avec le diagnostic du cancer ORL de ma fille Mélissa en avril 2024. Le plus difficile est l’annonce. C’est un tsunami émotionnel qui rebat les cartes de votre vie. Nous nous sommes immédiatement posés avec ma fille et mon gendre, et nous avons décidé de traverser cette épreuve ensemble, pour avoir plus de force et nous partager les rôles. Grâce à un don de congés d’un an dans mon entreprise, je peux passer l’année 2025 aux côtés de Mélissa.  Il a d’abord fallu gérer les transports et l’hébergement, puisque nous habitons à trois heures de Gustave Roussy. J’ai également poussé de nombreuses portes pour demander de l’aide. Plusieurs organismes existent, à l’image de la Ligue contre le cancer, ce qui a permis de proposer à Mélissa des séances avec une psychologue et une socio-esthéticienne. J’ai aussi découvert le site Avec nos proches, disposant d'une ligne d’écoute dédiée aux aidants, ainsi que l’association de patients Corasso. Toutes ces expériences ont permis de nous décharger pour mieux repartir. Après son opération, Mélissa a dû suivre un régime alimentaire mixé. J’ai organisé auprès de mes collègues un concours de recettes pour lui proposer des repas colorés qui lui donnaient envie. La maladie, avec le recul, nous a permis de vivre les choses différemment, de profiter de chaque instant de bonheur. Nous avons eu la chance de vivre le mariage de Mélissa, une semaine après sa dernière séance de radiothérapie. La date avait été retenue avant l’annonce du cancer. Durant la maladie, c’était sur cet objectif de mariage que nous nous sommes appuyés et qui nous a soutenus. Aujourd’hui, les derniers examens de Mélissa sont bons et elle va rentrer dans la phase de reconstruction. Le travail n’est pas terminé, mais il s’agit désormais d’un autre niveau d’accompagnement, puisque ma fille a pu reprendre le cours de sa vie. Je me suis dit qu’on ne pouvait pas faire de cette expérience uniquement un mauvais souvenir. J’ai ainsi la chance de pouvoir participer à la formation proposée par Corasso en tant que paire-accompagnante. Dans le futur, je vais pouvoir tendre la main à des familles qui seront touchées par la même épreuve. »

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