Etude Méta AFP
L’étude Méta AFP est une analyse statistique réalisée à partir de données individuelles collectées dans plusieurs protocoles internationaux. Elle a comme objectif de déterminer si une décroissance insuffisante de l’alphafoetoprotéine (AFP) est associée à un plus mauvais pronostique dans les tumeurs germinales extra-cérébrales pédiatriques et/ou les hépatoblastomes.
A l’image de ce qui est déjà fait chez l’adulte pour les tumeurs germinales, la validation comme valeur pronostique de la décroissance de l’AFP pourrait conduire à proposer une intensification précoce du traitement pour ces patients susceptibles de ne pas développer une réponse suffisante à la chimiothérapie.
Protection des données
Gustave Roussy a initié une étude scientifique intitulée Méta AFP dont il est le responsable de traitement. C’est pourquoi Gustave Roussy s’engage à prendre toutes les mesures nécessaires pour garantir la confidentialité des patients inclus dans cette étude.
Conformément à la règlementation, cette étude a été autorisée par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) le 17/12/2020.
L’analyse des données des patients inclus dans cette étude est justifiée par l’intérêt légitime de Gustave Roussy, en tant que centre de lutte contre le cancer, à mieux comprendre les mécanismes du cancer afin de mieux le prévenir et mieux soigner cette affection. Les données médicales recueillies par les chercheurs de Gustave Roussy pour cette étude, concernent les patients inclus dans des essais thérapeutiques internationaux menés dans les tumeurs germinales extra cérébrales et dans les tumeurs hépatiques entre 1990 et 2010 dont les données anonymisées ont été agrégées dans des bases de données internationales MaGIC (Malignant Germ Cell International Consortium) et CHIC (Children’s Hepatic tumors International Collaboration).
Les seuls professionnels ayant accès aux données issues de MaGIC et CHIC dans le cadre de cette étude sont des médecins et biostatisticiens salariés de Gustave Roussy.
Aucune information nominative concernant les patients participant à cette étude n’est transmise au personnel de Gustave Roussy.
Ces mêmes données sont conservées par Gustave Roussy jusqu’à la publication du rapport de recherche. Ces données seront ensuite toutes supprimées.
Droits des patients
Vous pouvez demander à être informé par M. Stefan MICHIELS des résultats globaux de cette étude à son terme.
Vous pouvez également contacter le délégué à la protection des données de Gustave Roussy par e-mail pour disposer d’informations complémentaires concernant l’utilisation de vos données et les mesures de sécurité mises en place pour les protéger
Important : Les données vous concernant transmises à Gustave Roussy n’étant pas nominatives, il sera difficile pour Gustave Roussy de faire valoir certains de vos droits (accès, rectification, suppression, opposition, portabilité).
S’il ne vous était pas donné satisfaction par Gustave Roussy, il vous serait également possible d’effectuer une réclamation auprès la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : www.cnil.fr/fr/plaintes