La prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA)
Le cancer est une pathologie rare chez les 13/25 ans. Il présente des spécificités en termes de prise en charge médicale et psychosociale (scolaires, professionnelles, physiologiques, psychologiques, sociales) et nécessite une expertise particulière.
Que ce soit en pédiatrie ou en médecine adulte selon les cas, les départements de Gustave Roussy travaillent de façon coordonnée et souple pour s'adapter au mieux aux besoins des adolescents et jeunes adultes. Le lieu de leur prise en charge est défini par leur âge et leurs besoins psycho-sociaux, éducatifs et professionnels, le type de pathologie (cancer de type pédiatrique ou cancer de type adulte), l'urgence de la prise en charge, et bien sûr, le choix du patient et/ou de sa famille.
Le programme psycho-socio-éducatif a été développé par une équipe pluridisciplinaire formée et dédiée aux adolescents : médecins, infirmières, aides-soignantes, psychologues, psychomotricienne, éducatrice spécialisée, assistante sociale, coach sportif, kinésithérapeute, enseignant de l'Education Nationale et de l'association l'Ecole à l'Hôpital.
La Montagne : une unité dédiée aux 13-21 ans
En 2002, le Département de cancérologie de l'enfant et de l'adolescent de Gustave Roussy a créé la première unité en France accueillant des adolescents atteints de cancer.
Appelée "La Montagne", cette structure a été conçue pour répondre aux attentes psycho-socio-éducatives des adolescents et jeunes adultes jusqu’à 21 ans, à travers un programme développé par une équipe dédiée : médecins, infirmières, aides-soignantes, psychologues, psychomotricienne, éducatrice spécialisée, assistante sociale, enseignants de l'Education Nationale et de l'association l'Ecole à l'Hôpital.
- aide au maintien de la scolarité avec une salle de classe gérée par un professeur de l’éducation nationale, des bénévoles de l’école à l’hôpital, et des liens étroit avec Service d'Assistance Pédagogique à Domicile (SAPAD)
- possibilité de passer des examens nationaux (brevet des collèges, baccalauréat …) dans la salle de classe de la Montagne, avec temps adapté
- aide à l’insertion professionnelle et sociale pour maintenir le suivi d’une vie active et réajuster l’orientation si nécessaire
- activités avec d’autres patients adolescents et jeunes adultes : espace de vie commun ("le Squat "), atelier d’art plastique, salle à manger ...
- activités avec d'autres jeunes dans ou à l'extérieur de Gustave Roussy, par l'intermédiaire d'associations : Jeune Solidarité Cancer, Cheer up, Carlissimo,A Chacun son everest … (voir les associations)
L'Escale : un espace réservé aux jeunes adultes
Parallèlement, le Département de Médecine Oncologique de Gustave Roussy a aménagé un espace de vie réservé aux jeunes adultes (18-25ans) : "l'Escale".
L'Escale se situe au sein du secteur d’hospitalisation conventionnelle du Département de Médecine Oncologique, au 7ème étage. Elle permet un échange privilégié entre jeunes adultes, âgés de 18 à 25 ans, dans une atmosphère plus conviviale (mise à disposition d’ordinateurs, internet, télévision, bibliothèque, coin cuisine), afin de répondre aux attentes de leur âge.
Le programme SPIAJA
Le programme Spécifique de Prise en charge Interdisciplinaire Adolescents et Jeunes Adultes (SPIAJA) est un parcours de soins au croisement de deux disciplines : oncologie médicale adulte et oncologie pédiatrique. Il est porté par une équipe pluri-professionnelle, dédiée à la prise en charge des 13-25 ans traités à Gustave Roussy, quel que soit le service d'hospitalisation (unité des adolescents ou médecine adulte).
Pour ces patients en période de transition et dans la tranche d’âge charnière de 13-25 ans, l'équipe AJA vise un triple objectif :
- Une égalité d’accès aux soins et aux chances de guérison pour ces patients atteints de cancers parfois rares, grâce à une équipe médicale hautement spécialisée et une collaboration d’expertise entre oncologues médicaux et oncologues pédiatres
- Une bonne qualité de vie, pendant et après la maladie en préparant l'après-cancer, grâce à des dispositifs répondant aux besoins psycho-sociaux spécifiques de cette population ;
- L'accès à des traitements innovants et aux essais cliniques afin d'élargir l'offre de soins et d'augmenter les chances de guérison pour tout type de cancers.
► Lire le dossier de presse : 20 ans de l’unité adolescents et jeunes adultes
