Vivre avec et après un cancer : les promesses et les défis de la santé numérique

Dans un article « Point de vue » publié dans The Lancet Digital Health, les Drs Ines Vaz-Luis et Maria Alice Franzoi, ainsi qu’Emmanuel Mussault, patient partenaire de l’IHU Prism, analysent la place que peuvent prendre les outils numériques dans l’accompagnement des personnes vivant après un cancer. Leur message principal : ces technologies peuvent soutenir des soins plus personnalisés et accessibles, mais leur intérêt dépend surtout de leur intégration dans les parcours de soins, de l’accompagnement humain, de leur adaptation aux besoins de chacun et de leur évaluation en conditions réelles.

Les progrès du dépistage précoce et des traitements ont considérablement amélioré la survie des patients atteints de cancer. Près de 50 millions de personnes vivent aujourd’hui avec ou après un cancer dans le monde.

L’accompagnement de cette population ne commence toutefois pas uniquement à la fin des traitements. Il débute dès le diagnostic et peut couvrir des situations très différentes : traitements actifs, période de transition après les traitements, suivi à long terme ou vie avec un cancer avancé.

Les besoins évoluent au cours du temps et peuvent concerner les symptômes, la qualité de vie, la santé psychologique, l’information, la vie sociale et professionnelle ou encore la coordination des soins.

Des besoins qui dépassent la surveillance de la maladie

• Dans la pratique, le suivi reste encore souvent centré sur l’hôpital et sur la surveillance d’une éventuelle récidive, alors qu’une partie importante des difficultés se vit au quotidien, en dehors de l’hôpital.
• Des symptômes persistants ou fluctuants, la fatigue, la détresse émotionnelle, les difficultés de reprise du travail, les questions liées aux traitements au long cours ou les besoins d’orientation vers des soins de support peuvent persister.
• Une prise en charge de qualité doit donc être personnalisée et s’organiser sur le long terme, et associer, selon les besoins, des oncologues, des médecins de ville, des infirmiers et des professionnels des soins de support.
• L’ambition ? Aider à gérer les symptômes, les effets tardifs des traitements, les comorbidités, les comportements de santé et la coordination du parcours.

Ce que le numérique peut apporter

Les technologies numériques peuvent contribuer à mieux recueillir et partager les informations, soutenir l’autogestion de certains symptômes, faciliter l’accès à des programmes de soins de support, renforcer la coordination entre professionnels et proposer des ressources adaptées aux besoins de chaque personne.

Certaines interventions numériques, par exemple pour la fatigue, l’insomnie, la détresse émotionnelle ou la peur de la récidive, ont montré des résultats encourageants dans des essais cliniques. En revanche, les résultats des outils de télésuivi ou d’autogestion utilisés seuls sont plus contrastés dans la période suivant la fin des traitements actifs. Plusieurs essais n’ont pas montré d’amélioration significative des symptômes, de la qualité de vie ou de l’adhésion aux traitements.

63,5 % C’est la proportion de personnes qui souffrent encore de séquelles cinq ans après un diagnostic de cancer, selon les résultats de l’étude VICAN5.

L’article paru dans The Lancet Digital Health souligne ainsi qu’un outil numérique ne devient pas automatiquement efficace parce qu’il est techniquement disponible. Son impact dépend de son ciblage, du moment où il est proposé, de l’engagement des utilisateurs, de son intégration dans les pratiques des équipes et de l’existence de ressources permettant d’agir lorsque des besoins sont identifiés.

Passer de l’outil isolé à un parcours de soins intégré

Pour les auteurs, l’enjeu est de dépasser les applications isolées et de développer des modèles hybrides, dans lesquels le numérique complète les soins sans remplacer la relation humaine. Le suivi à distance des symptômes, les programmes d’accompagnement et de soins de soutien, ainsi que les outils d’orientation peuvent être utiles s’ils sont reliés à des professionnels et à des services capables d’intervenir lorsque nécessaire.

Le co-développement avec les patients, les proches, les soignants et les acteurs de terrain est également essentiel. Les outils doivent tenir compte de la diversité des cancers, des traitements, des phases du suivi, des systèmes de soins, mais aussi des niveaux de connaissances en santé et dans le domaine du numérique, afin de ne pas accentuer les inégalités.

Les perspectives de l’IA

L’intelligence artificielle pourrait notamment aider à structurer les informations du dossier médical, à préparer des plans personnalisés de suivi ou à répondre à certaines demandes d’information. Mais ces usages nécessitent encore des validations rigoureuses sur leur exactitude, leur sécurité et leur impact clinique, ainsi que des règles claires sur les situations qui requièrent une supervision humaine.

De même, les algorithmes combinant données cliniques, biologiques et données rapportées par les patients pourraient aider à identifier plus tôt les personnes à risque de difficultés persistantes et à adapter les soins de support. Leur capacité à améliorer réellement les soins en pratique courante reste cependant à démontrer.

Enfin, la diffusion à grande échelle suppose de résoudre des questions très concrètes : interopérabilité avec les dossiers médicaux, formation des professionnels, organisation des équipes, financement, maintien des solutions dans le temps, protection des données et évaluation de leur impact sur des populations diverses.

Un changement de perspective

Le point de vue défendu dans The Lancet Digital Health n’est donc pas que le numérique constitue à lui seul la solution aux besoins des personnes vivant avec et après un cancer. Il propose plutôt de passer d’une logique centrée sur la technologie à une logique centrée sur les parcours : partir des besoins des personnes, concevoir les outils avec leurs utilisateurs, les intégrer aux soins existants et mesurer à la fois leur efficacité, mais aussi leur mise en œuvre réel.

Source 

Maria Alice Franzoi, Emmanuel Mussault, Ines Vaz-Luis. « Digitally enabled patient-centred survivorship care: from hype to implementation-aware impact ». The Lancet Digital Health, 2026. doi:10.1016/j.landig.2026.101071.