Paroles de concernés – Alrone et Cléo, espoirs et conseils de deux jeunes face au cancer

À l’occasion de la Journée internationale des cancers des enfants et des adolescents le 15 février, Alrone et Cléo, deux jeunes suivis à Gustave Roussy, reviennent sur leurs parcours et sur la réalité de leur quotidien face à la maladie. 

Le témoignage d’Alrone, 20 ans

« Pour moi, le plus difficile, ça a été d’accepter d’être devenu faible. C’est pour ça que voir la psychologue du service, ça m’a beaucoup aidé. J’étais complètement déconnecté de ma maladie, et j’avais l’impression d’avoir un cancer par bribes, d’être moins choqué que mes proches. Le premier conseil que je peux donner, c’est donc de parler et de ne pas s’isoler. Durant la maladie, tu passes par beaucoup de moments. Voir la psychologue, ça te permet de pousser tes réflexions et de ne pas avoir honte de l’entraide. Il ne faut aussi pas voir les infirmières et les médecins que par leur métier. Ce sont des êtres humains avec qui on peut discuter d’autres sujets que de la maladie.

Quand j’ai eu mes premiers symptômes, j’étais en licence d’anglais et d’espagnol. J’avais une boule sur mon pubis, et on m’a d’abord dit que ça pouvait être une hernie. Je me souviens qu’à l’époque, j’avais surtout peur de me faire opérer, car ça voulait dire que je ne pourrais plus jouer au foot. Je suis fan du PSG. Après de nouveaux examens, les médecins m’ont dit que c’était en fait une tumeur, puis finalement, on m’a dit que c’était un sarcome DSCRT. C’est une maladie agressive très rare, avec environ 10 cas par an en France. On m’a dit de venir à Gustave Roussy, et c’est là que j’ai commencé mon traitement.

Ma vie à l’hôpital, aujourd’hui, elle est très réglée. Tous les jours c’est presque le même programme : je me lève à neuf heures, après c’est la pesée, etc. Les murs peuvent être peints de toutes les couleurs, on reste quand même baigné dans la négativité. Il faut donc faire tout son possible pour garder le 10 % de positif qu’il y a dans chaque journée, rester soi-même et garder ses amis. Moi j’aime le rap américain et les jeux vidéo. Je continue à garder mes passions même ici. D’ailleurs, pour chaque séjour, je ramène ma télévision et ma console de jeux dans ma chambre. J’ai un chauffeur de taxi génial qui me la monte à chaque fois.

Parmi les autres conseils que je peux donner, c’est que quand le docteur te donne une durée de traitement et rajoute ‘si tout va bien’, il faut bien garder en tête le ‘si tout va bien’, et ne pas rester bloqué si jamais ça prend plus de temps. Enfin, il faut prendre du recul quand on te fait la liste de tous les effets secondaires possibles des traitements, et se dire que chaque patient est différent. Moi, par exemple, j’ai perdu mes locks, mais j’ai aussi pris 11 kilos. Et puis j’ai aussi un conseil à donner aux gens qui connaissent quelqu’un de malade : n’essayez pas de vous mettre à notre place. Moi, quand j’ai annoncé que j’avais un cancer en story Snapchat, beaucoup de gens m’ont dit : ‘mais comment tu fais ?’, ‘à ta place, moi, je pourrais pas’, etc. Il ne faut pas dire aux gens comment réagir. Je ne te demande pas de te mettre à ma place, juste de me donner de la force.

Aujourd’hui, j’ai un peu l’impression d’être en garde alternée avec l’hôpital, et personnellement, j’ai du mal à me projeter, car le fait d’être ici rend tout plus compliqué. J’ai validé ma licence mais je sais maintenant que je veux travailler dans le social et continuer à aider les autres. Je me suis créé un compte sur Tiktok, @alronelbs, où je donne des conseils aux jeunes avec un cancer. J’ai déjà reçu 3-4 messages de personnes qui étaient dans ma situation et qui m’ont dit que mes vidéos les avaient aidées. C’est le plus important pour moi.

À la fin de la journée, qu’on en pleure ou qu’on en rigole, on a toujours un cancer. Donc autant en rire. Si on s’enferme dans des trucs négatifs en permanence, on ne s’en sort pas. Il faut profiter et faire ce que l’on veut, quand on peut ».

Le témoignage de Cléo, 21 ans

« J’étais fille au pair à Chicago, aux États-Unis, quand on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin. J’étais partie là-bas car je venais de terminer mon BTS en support d’action managériale, et, avant de continuer mes études en marketing, je voulais m’améliorer en anglais. Je toussais déjà avant de partir, mais je me disais que ce n’était pas grand-chose. Ça s’est aggravé quand je suis arrivée à Chicago, et un jour, j’ai senti une grosseur dans mon cou. J’en ai parlé à la maman de la famille qui m’accueillait et elle m’a pris un rendez-vous chez le médecin. J’ai passé une radio et au début, ils pensaient que c’était une pneumonie. Mais un autre médecin a lu ma radio, m’a rattrapé dans le couloir avant que je parte et m’a dit d’aller à l’hôpital.

Même si ma famille d’accueil a été super, ça a été très dur au début de ne pas avoir mes parents avec moi. J’essayais de leur envoyer en direct les informations que me donnaient les docteurs. Je me souviens qu’ils avaient une sorte de robot qui essayait de traduire ce qu’ils me racontaient, mais ce n’était pas très efficace, et finalement, je faisais la traduction toute seule. Puis, mon papa a pu me rejoindre pour mon rendez-vous avec un oncologue et on est rentré en France. C’est ma maman qui a contacté Gustave Roussy et je loge durant mes traitements chez ma marraine, qui habite en banlieue parisienne.

Même si on m’a tout de suite rassurée en me disant que j’avais un cancer qui se guérit bien, j’ai eu des effets secondaires importants avec la chimiothérapie. Des nausées, mais aussi une perte musculaire, ce qui a été un choc, car je suis très sportive. Je fais depuis longtemps de la danse modern jazz, et je me suis déjà qualifiée pour des tournois européens. Mais le plus dur, ça a été la perte de mes cheveux. Je n’ai pas pleuré à l’annonce de mon cancer, mais j’ai pleuré à la coupe de mes cheveux, après le premier regard dans le miroir. Heureusement, ma marraine, son mari et son fils ont essayé de rendre le moment le plus drôle possible, en me laissant deux mèches qui pendaient sur le front.

La perte d’autonomie est aussi quelque chose de difficile à supporter, alors que j’étais très autonome avant la maladie. Maintenant, je demande à être hospitalisée durant mes cures de chimio, car je ne veux pas que ce soit ma maman qui s’occupe de tout.  Mon quotidien a beaucoup changé. Je ne fais plus de danse, je ne vais plus au cinéma alors que j’adorais ça … J’ai aussi beaucoup de mal avec les odeurs, surtout celles de l’hôpital. Dès qu’un produit sent le désinfectant ou est trop chimique, ça me donne la nausée.

Ce que je veux, c’est ne pas attirer la pitié. J’ai de la chance d’être super bien entourée, et je ne sais pas comment j’aurais fait sans ma mère. Ma meilleure amie, au début, elle n’osait plus me parler d’elle et de ses problèmes, qu’elle trouvait trop futiles par rapport à ma maladie. Mais je lui ai expliqué qu’au contraire, ça me faisait du bien qu’elle me parle d’elle et de ses soucis, qu’elle me raconte des potins, etc. Ça m’aide quand les gens sont drôles autour de moi, ça me permet de retrouver un peu de normalité. D’ailleurs, maintenant, dès que je peux, j’adore aller faire les courses avec ma mère, et je passe mon temps à m’extasier sur des trucs bêtes. 

Je prépare dorénavant l’après, avec la fin de ma chimio et ma sortie. Déjà, je veux faire une raclette, et en avril, j’ai prévu de rattraper le repas de Noël que je n’ai pas pu avoir cette année. Il y aura de la dinde, des haricots, du foie gras, des pommes duchesses et une bûche de Noël préparée par ma grand-mère. Je me suis inscrite pour commencer un bachelor en marketing en 2026, et j’aimerais aussi retourner aux États-Unis, pour conclure ma précédente expérience qui a un goût d’inachevé. J’ai adoré Chicago, où tous les bâtiments sont magnifiques et immenses. Et puis je veux me remettre en forme et aller au Maroc manger un couscous, c’est mon plat préféré. Mon slogan c’est vraiment ‘vaut mieux en rire qu’en pleurer ».