Prendre soin des patients et de leurs proches est l'un des 4 axes du programme Guérir le Cancer de l'Enfant au 21e siècle.
Faciliter le parcours de soins
Développer de nouveaux outils d’information et d'éducation thérapeutique
sur des supports ludiques plus adaptés à la révolution numérique.
Être confronté au cancer d'un enfant plonge toute la cellule familiale dans une grande détresse et génère de nombreuses interrogations sur la maladie mais aussi sur la façon dont l'enfant ou l'adolescent sera pris en charge, sur les traitements à venir et leurs effets, sur le suivi de sa scolarité... Tous ces sujets sont abordés dans des documents papier souvent denses et peu intelligibles pour les familles submergées par des flux d'informations.
Dans une société où l'information est désormais audio-visuelle et numérique, les supports doivent être les plus efficaces et accessibles possibles et adaptés à chacun : enfants, parents, fratries.
Faciliter le parcours de soin des jeunes patients, c'est mettre à leur disposition, et à celle de leur famille, une information compréhensible utilisant les médias d'aujourd’hui : vidéos, applications, programmes dédiés accessibles en ligne sur des smartphones, tablettes ou ordinateurs.
Objectif :
Développer de nouveaux outils d'information et d'éducation thérapeutique sur des supports plus adaptés au monde moderne en quatre étapes :
- désigner les nouveaux supports et leur contenu avec un groupe de parents/patients/professionnels,
- créer et développer les nouveaux documents et les mettre en ligne,
- mesurer l'utilisation et évaluer l'efficacité,
- diffusion large des documents validés.
Budget du projet : 0.7 millions d’euros
Budget engagé : 0.5 millions d’euros
Calendrier du projet : 2019
Création d’une vidéo expliquant la médecine de précision (utilisant des résultats de l’analyse moléculaire des tumeurs pour orienter les traitements innovants proposés aux enfants) aux enfants et à leur famille. Cette vidéo a été mise à disposition sur le site U-link4.
Adapter nos moyens d'information pour gagner en efficacité
"Créer les conditions optimales pour faciliter le parcours de soin de nos patients participe à leur guérison. Nous devons mettre en place des outils d'information plus modernes qui nous permettront des actualisations régulières et réduiront l'anxiété des patients et des parents en anticipant leurs questions toujours légitimes."
Dr Dominique Valteau Couanet, Chef du Département Cancérologie de l'enfant et de l'adolescent
Les explications en vidéo
